Entrevista a Mar España, directora de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD)
Fecha:
02/02/2024
El pasado mes de diciembre, el Consejo General de Médicos (CGCOM) y la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) suscribieron un convenio de colaboración para trabajar conjuntamente en garantía de los derechos y libertades de las personas en el tratamiento de sus datos en el ámbito sanitario. Hoy, Médicos y Pacientes entrevista a su máxima responsable, Mar España, para conocer las líneas de trabajo conjuntas, su visión sobre el espacio europeo de datos sanitarios y abordar la enorme preocupación compartida respecto al impacto en la salud de los menores en relación con el acceso a la pornografía y servicios para adultos en Internet calificada por el presidente del Gobierno de España como “epidemia”.
¿Cuál es el principal objetivo del reciente protocolo firmado con el Consejo General de Médicos?
El objetivo del protocolo es trabajar de forma conjunta para garantizar los derechos y libertades de las personas en el tratamiento de sus datos de ámbito sanitario. La Agencia promoverá acciones de sensibilización sobre privacidad y protección de datos a los miembros de los Colegios Oficiales de Médicos a través de su Consejo General y éste, a su vez, ofrecerá ayuda y asesoramiento a la Agencia para fomentar la protección y el bienestar de las personas en el mundo digital. El convenio también contempla la organización de jornadas, seminarios o mesas redondas y la realización de estudios y publicaciones en esta materia.
La firma de este convenio va a permitir la colaboración en actividades, como la difusión del Canal Prioritario y los materiales y herramientas dirigidos a reforzar los derechos de las personas que son objeto de atención sanitaria, así como en iniciativas enfocadas a la protección de los datos de menores. En esta colaboración hemos también de mencionar la participación del CGCOM en el Grupo de Trabajo ‘Menores, salud digital y privacidad’.
¿Cómo valora el reciente texto aprobado por la Eurocámara sobre el espacio europeo de datos sanitarios? ¿Cómo va a afectar a la profesión médica? ¿Y a los pacientes?
Positivamente. Es un reglamento que permitirá la mejora de la atención sanitaria y la investigación en salud de una forma respetuosa con los derechos de las personas. Sienta las bases de la compartición de datos a nivel europeo para atención sanitaria y diagnóstico médico, así como para la compartición masiva de datos sanitarios de cara a investigación, donde ya hay iniciativas muy importantes como la iniciativa que lanzó justo hace un año la Comisión Europea sobre la investigación del cáncer basada en la compartición de imágenes médicas de toda la UE.
Este nuevo Reglamento reconoce la necesidad de respetar el modelo de protección de datos implementado en el RGPD y subraya la importancia de hacerlo, entre otras cosas, para conseguir la confianza de los ciudadanos. En el momento actual de desarrollo tecnológico en el que nos encontramos, en el que la digitalización ya es una realidad y los ciudadanos cada vez proporcionamos más datos fácilmente utilizables por las diferentes tecnologías, la protección de los derechos y las libertades de las personas físicas parte, en grandísima medida, de la protección de los datos personales.
Asimismo, fomenta la innovación para asistir a la profesión médica donde la inteligencia artificial tendrá un papel principal, pero debe tenerse en cuenta que todo tratamiento ha de cumplir con el artículo 5.2 del RGPD, el principio de responsabilidad proactiva o accountability. Por ello, habría que incidir sobre la transparencia y explicabilidad de las herramientas que sean utilizadas en estos espacios de datos para la asistencia médica, ya que en este ámbito (como en muchos otros) no se debería tomar una decisión sugerida por una máquina si no es entendida por un médico.
Otro aspecto importante para tener en cuenta es la evolución de la base legal del tratamiento, que en muchos casos se basa en el consentimiento. Este consentimiento puede evolucionar a lo largo del tiempo y hay que establecer mecanismos que permitan que el interesado lo cambie, no solo en el sentido de que no quiera seguir dando su consentimiento, si no que pueda escoger a qué fines específicos da el consentimiento en cada momento.
Por otro lado, cabe destacar que a nivel nacional se desarrolló la Estrategia de Salud Digital y se ha creado la Comisión de salud digital a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud donde, además, la AEPD participa en la Comisión de Salud Digital. Esta comisión está dando forma al espacio nacional de salud que en un futuro formará parte del espacio europeo.
En la era del big data ¿en qué medida los datos sanitarios serán objeto de conflicto entre empresas, estados e individuos? ¿Quién ganará la batalla?
Como apuntaba anteriormente, los ciudadanos cada vez ponemos a disposición más datos, y la tecnología ha evolucionado de tal manera que cada vez es más sencillo explotarlos de manera masiva. Hemos escuchado en muchas ocasiones que los datos ahora son el nuevo petróleo, algo muy codiciado por empresas, y los datos sanitarios, por sus características, lo son aún más. Para ello están las regulaciones como la del espacio europeo de datos sanitarios, y en especial el RGPD, que velan por garantizar los derechos de los individuos.
En esta época de digitalización de los datos, la protección de los derechos pasa por la protección de los datos personales. Ello tiene impacto en el resto de derechos y libertades, por lo que es fundamental que todas las soluciones tecnológicas actuales en el marco del big data sean respetuosas con la protección de datos. Desde las Administraciones está claro el papel tan importante de servicio a los ciudadanos y la protección de los derechos, pero aquí, además, las empresas también juegan un papel esencial. En las políticas de responsabilidad empresarial o responsabilidad social corporativa, la protección de los derechos de las personas tendría que ser uno de los ejes, y es algo que va más allá del mero cumplimiento normativo; de hecho, genera confianza, fomenta la innovación, la ética y, en la cuenta de resultados, también se ven los resultados positivos. En suma: la tecnología debe, en todo momento, ser respetuosa con los derechos y las libertades de los individuos.
El auge de la Inteligencia Artificial ¿supone un gran reto a la hora de regular la protección de datos?
La IA tiene un notable impacto en esta materia. Aunque el Reglamento de IA trata sobre sistemas de IA, pero no tratamientos que utilicen uno o más sistemas de IA -lo que es competencia del RGPD asumidas por la AEPD- la Agencia ha sido pionera en Europa a la hora de abordar la casuística de tratamientos que incorporen sistemas de IA o el desarrollo mediante entrenamiento con datos personales de sistemas de IA.
En febrero de 2020 ya publicamos la primera guía europea sobre ‘Adecuación al RGPD de tratamientos que incorporan Inteligencia Artificial’. En enero de 2021, publicamos los ‘Requisitos para Auditorías de Tratamientos que incluyan IA’, desarrollados durante la pandemia y cuyos requerimientos se alinean con lo que luego resultaron los textos propuestos en el RIA. Desde hace dos años celebramos un ‘Espacio de Estudios sobre IA’ con representantes de todos los sectores interesados, colaboramos con el Supervisor Europeo de Protección de Datos en el desarrollo de notas técnicas sobre IA y publicamos artículos en el blog de la AEPD sobre temas específicos de IA y protección de datos.
Además, como Autoridad de Control que tiene como misión velar por los derechos y libertades de los ciudadanos, ya se han iniciado actividades de control para determinar la adecuación de tratamientos que se están implementado con sistemas de IA. En particular, y en el marco de las actividades para la protección de menores en el entorno digital, se están ejecutando acciones específicas en tratamientos basados en IA que pudieran afectar a la adicción de los menores en Internet.
¿Qué papel debe de jugar la Agencia Nacional de Supervisión de la Inteligencia Artificial?
La Agencia Española de Supervisión de Inteligencia Artificial, en sus estatutos, fija entre sus fines “la concienciación, divulgación y promoción de la formación, y del desarrollo y uso responsable, sostenible y confiable de la inteligencia artificial” y defiende “reforzar la protección de los usuarios y evitar sesgos discriminatorios”, por lo que además de ser encargada de la supervisión del cumplimiento del Reglamento de Inteligencia Artificial, debe velar porque estos sistemas sean éticos y garanticen los derechos y libertades de las personas. Por ello, hay que incidir en que la protección de datos es esencial y en la importancia de reforzar los mecanismos de cooperación entre Agencias.
El reglamento de inteligencia artificial exige una serie de requisitos a los sistemas que sirven para asegurar que el sistema cumple con la norma. Es significativo que prohíba algunas prácticas de cara a la protección de los derechos de las personas y exija hacer un análisis de riesgos para calificar el riesgo del sistema y los requisitos normativos que serán de aplicación. Es aquí donde el RGPD juega un papel fundamental para proteger los citados derechos y libertades.
Como ejemplo podríamos pensar una aplicación conversacional, un asistente virtual basado en IA o chatbot. En principio, este chatbot no supondría un sistema de alto riesgo desde el punto de vista del nuevo Reglamento; sin embargo, si este chatbot es utilizado en un tratamiento de asistencia a víctimas de violencia de género puede implicar pasar a calificar el tratamiento como de alto riesgo para los derechos y las libertades y obligar a implementar una serie de medidas de protección de datos desde el diseño del tratamiento para poder llevarlo a cabo. [...]
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Fuente: medicosypacientes.com, Álvaro García Torres. | Portal informativo de la Organización Médica Colegial de España (OMC)